お知らせ
- 小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーに参加しました一般財団法人健やか親子支援協会（https://angelsmile-prg.com/）が主催した「小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナー」に当協会の理事の池川志郎がパネラーとして参加しました。部会２パネルディスカ […]
- 骨形成不全症と心血管合併症の研究へのご参加をお願いします厚生労働省難治性疾患克服研究事業「指定難病と小児慢性特定疾病に関連した先天性骨系統疾患の適切な診断の実施と医療水準及びQOLの向上をめざした研究班」（澤井班）の研究の一部として、研究プログラムへの参加が呼びかけられていま […]
- 骨形成不全症V型の原因遺伝子 IFITM5を発見1)[概要] 骨形成不全症 (OI: osteogenesis imperfecta) は臨床的に7つの型 (I−VII型)に分類されている。このうちV型は、前腕の骨間膜の骨化と過剰な仮骨を特徴 […]
- 2013(平成25年)２月21日読売新聞(夕刊)に紹介記事が掲載されました■ＮＰＯ法人「骨形成不全症協会」 ◎活動 骨形成不全症は、骨折しやすいことを中心に、青色強膜（白目が青く見え る）、歯の形成不全、難聴など様々な症状を伴う病気。患者は３万人に１人 と […]
- 初めて骨形成不全症の治療薬として承認されました「アレディア」(パミドロン酸二ナトリウム)骨形成不全症協会から、下記文案と共に要望書を提出させていただきました。----------------------------------------------厚生労働省医薬食品局審査管理課 御中 日頃は、私ども骨形成 […]
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