特定非営利活動法人 骨形成不全症協会 設立趣旨書
骨形成不全症は、易骨折性(骨が弱いこと)を主な症状とし、他に青色強膜(白目の部分が青く透き通って見える)や歯牙形成不全や難聴などを伴う場合がある稀な骨の病気です。
これらの症状の原因は、遺伝子にて受け継がれていく全身の結合組織(骨･軟骨・靱帯などを構成するコラーゲン)の働きが充分でないことによります。
従って骨折の回数が年齢により増減しても治癒するものではなく、一律に定義できない多様性のある疾患です。違いにばかり目を向けず、広く骨形成不全症に関する情報を収集し、自らに適した選択が求められます。
この多様性を認め合った上で、より多くの骨形成不全症の情報・体験談を収集し、現在骨形成不全症のため困難に直面している会員に提供する事により、生活の質の向上と治療法の確立が図られる事を願い､９４年に｢骨形成不全症に関する情報交換｣を目的として､骨形成不全症協会の前身となるネットワークＯＩは設立されました。
その後、医療関係者や教育関係者など骨形成不全症児者と関わる多くの方たちの支援・助力を得て現在に至っています。とかく埋もれがちな骨形成不全症に関する情報を立場(患者、家族、医師、看護師など)に関わらず共有し、骨形成不全症の適切な情報の提供と治療法の確立や骨形成不全症児者の生活の質の向上に資することで、社会全体の利益に貢献したいと願っています。
これまでの活動を発展充実させるためには、社会的信用を得ることや利益非配分を明確にすることが馴染むと考え、今後は特定非営利活動法人として活動を行いたいと考えるに至りました。
平成１５年７月２６日
代表者 住所又は居所
東京都板橋区富士見町25番2号
氏名 河 村 進