このページでは、私たちが収集した骨形成不全症に関する情報を公開しています。
公開している以上は、広く活用して頂くことは結構なことなのですが…
これまでも理学療法士を目指す学生さんから「提出するレ－ポトに引用したい」とのメ－ルを頂き、提出前に送って頂くなどした事があります。その際は、私たちから学生さんに、学生さんから私たちにもお互いに感謝の言葉を交わしました。
その後、私たちのライブラリに「骨形成不全症は、◯◯と言われてきましたが、多様性があり一概に言えません」と書いていたものを…
私たちに無断で「骨形成不全症は◯◯と言われています(ネットワ－クＯＩのホ－ムペ－ジより)」と掲載しているペ－ジを見つけたことがあります。
「意味が違うだろ！」無断だし・誤解を与えるので何らかの手段も考えましたが、無断使用者がＵＰしてからかなりの期間が経過していたこと、内容的にも(抗議に値しない)中身のない意味不明なものだったので、こんなの相手に喧嘩しても…と、このケースに限り無視することにしました。
それから暫くは用心深くなり、このペ－ジを放置していましたが、その間にも周囲の方たちのご支援により骨形成不全症の情報が集まりました。
骨形成不全症の医療・研究の向上と骨形成不全症者児の生活の質(QOL)の向上を願い、改めて更新を再開することとしました。
これら諸般の事情により、無断での掲載・引用・複製などを厳禁とさせて頂きます。希望される方は、必ず事前に引用等の趣旨・具体的な内容などを事務局宛にご連絡ください。
また、当ライブラリのなかには長いページもあります。そこで、zipファイル形式でのダウンロードにも対応したペ－ジも作りました。有効にご活用下さい。
その他、会員用ライブラリには「ＯＩ女性の健康な妊娠について」「ぺインマネジメント(疼痛の管理)」「骨形成不全症の新しいタイプ」「ビィスフォスフォネートについてのＱ＆Ａ」等が掲載されています。基本的には、メンバ－になって頂きパスワ－ドを交付することで閲覧して頂く事になっていますが、諸事情で特定の項目を知りたいという方は、事務局までメ－ルにて連絡下さい。事由勘案の上、対応させて頂きます。
特定非営利活動法人 骨形成不全症協会