小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナーに参加しました

一般財団法人健やか親子支援協会（https://angelsmile-prg.com/）が主催した「小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナー」に当協会の理事の池川志郎がパネラーとして参加しました。部会２パネルディスカッション「検索サイトの具体的な使い方の説明（事例）」のセッションで、遺伝子解析に関する検索サイトの問題点と健やか親子支援協会の行う「専門家のいる診療機関」「特殊検査等実施機関」を整理掲載し、提供する事業への期待を語りました。セッションは以下のサイトから視聴可能です。

小児希少難病の精査診療機関検索サイトセミナー – 指定難病・小児難病における診療医療機関・精査機関検索サイト

小児希少難病の早期診断・早期治療開始に繋げるため、かかりつけ医に対して、専門性の高い医師の所属医療機関及び特殊検査・精密検査の依頼先施設の情報を整備し提供する…

angelsmile

このセミナーは、健やか親子支援協会の行う小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築事業の一環として行われました。事業には、患者団体からの代表の一人として、当協会理事長の河村進吾が検討委員会に加わっています。この事業では、希少難病の患児家族に寄り添うようなより良い情報提供の仕組みを構築しようとしています。