「医療機関の選択」について

　最近、本協会事務局に「どこの病院に行ったら良いか？」と言う質問が、まだ会員でない方(匿名で電話する無礼な人が多くて…)から寄せられます。(同じことばかり話しているので…) 私たちの立場・見解を明らかにしたいと思います。

　現在は、どこか「特定の病院(医師)」へ行けば「骨形成不全症が完治する」と言う環境ではありません。最近は特に医師の方のネットワークも充実していて、調べれば最新の情報を入手できます。言い換えれば「どの病院(医師)も条件は同じ」です。
　こと骨形成不全症については(比較的多くのＯＩ者(児)の治療経験がある方はいますが)完治できる権威・名医は存在しません。もし自ら権威・名医を名乗る医師がいたら、逆に警戒すべきです(それでも信頼する人は、それでも良いのですが…)。
その他にも「仮に私たちが推薦する医療機関」があったとしたら…もしその医療機関で医療ミスが発生した時、推薦した私たちにも道義的責任が生じます。
　大切なことは(私たちのＨＰの)ライブラリーの「医者の選び方(著・坂口亮先生)」にも有るように「医者との人間関係も生まれ、お互いどうしよく通じ合うものがあれば、それからは医者に対し絶対的な信頼」を築くことです。
　その立場に立つと私たちは「全国の医師全員の個性・治療方法・実績などは解りません」従って「特定の病院(医師)」を推薦する立場にありません。

　私たちの会報に(私たちが無理を言って)ＯＩに関する情報を提供してくださる医師がおられます。骨形成不全症に対する個人的なご好意によるもので (実際に治療を受けた経験があり、個人的には信頼していますが…日本一か否かは、私たちが決めることではありません)受診した全ての患者にとって、どうなのか？は(先生は努力されているでしょうが…)これも別の問題です。むしろ個人的なご好意により、ボランティア戴いている方にご迷惑をおかけすることになり看過できません。
　特に「骨形成不全症を診るのは初めて」などと聞くと不安になる気持ちも理解できない訳ではありませんが、噂とか権威とか名声(?)などで右往左往せず、それぞれに「出会い」とか「運命(?)」とかを大切にして、まず現在見て戴いている医師と信頼関係を築いて欲しいと思います。
　重ねて書きますが「骨形成不全症協会では、医療機関の紹介・斡旋はしていません」ので、この類の質問はお答えしていません。